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用音乐照亮罕见人生,每日乳业携手阿里公益奏响生命礼赞

文章来源:浏览量:23 发布时间:2025-05-23 10:27

2025年2月25日,第三届公益音乐会成功举办,此次音乐会由阿里巴巴公益、阿里健康公益、病痛挑战基金会联合主办,旨在提高社会对罕见病的认知,并向患者及其家属传递希望与支持。作为韩国参与企业,每日乳业以其长期的社会责任实践,为此次音乐会增添了温暖的力量。

罕见病患者的希望之声

此次音乐会汇聚了罕见病患者、医疗专家、企业代表以及社会各界人士,共同呼吁关注罕见病,传递支持与关怀。特别值得一提的是,音乐会上,韩国的嘉宾带来了别样的感动。出生于1998年的韩国声乐家朴珉奎是丙酸血症患者,他为观众演唱了韩国以及意大利名曲。得益于及时确诊和对症的治疗养护,朴珉奎顺利从音乐学院毕业,成为一名职业声乐家;韩国先天性代谢异常协会李泰英会长和金淑子儿童医院代表院长金淑子女士,分享的故事让大众更深入了解到罕见病群体的不易。他们通过自身的经历和专业见解,强调了理解和支持罕见病的重要性,并向患者及其家属传递了希望的信息。

“‘柠檬宝宝新生无限关爱倡议’号召全国更多新生儿筛查中心和社会力量,加强早筛早诊早干预,让他们从迈出人生第一步之前就得到保护,让罕见被看见!”阿里巴巴公益基金会理事长孙利军表示。

【图说:韩国罕见病患者代表朴珉奎】

每日乳业的25年公益之路

据了解,柠檬宝宝是甲基丙二酸血症(methylmalonicacidemia,简称MMA)和丙酸血症(propionicacidemia,简称PA)患儿的昵称。因为饮食管理稍有不当,患儿就很容易“酸中毒”,所以被家长称为“柠檬宝宝”。简单地说就是吃进去的部分蛋白质成分因为不能代谢,变成了酸性的“毒”,从而损伤了大脑、神经系统和身体各脏器。

每日乳业是一家拥有50年历史的韩国代表性乳制品企业,始终秉持“不让任何一个孩子被忽视,健康茁壮成长”的经营理念。过去25年间,每日乳业持续开展社会贡献活动,特别是为患有先天性代谢异常疾病的儿童生产特殊配方奶粉,积极履行社会责任。

【图说:韩国每日乳业特殊医学用途配方奶粉12种产品图】


特殊患儿的新希望

特殊奶粉的生产相较于普通奶粉需要更高的技术水平和精密工艺。每日乳业通过长期的研究与开发,成功生产出能够为患有先天性代谢异常疾病的儿童提供精准营养的特殊奶粉。

自2024年5月起,每日乳业与阿里健康展开战略合作,向中国患有先天性代谢异常疾病的儿童提供特殊配方奶粉。

此次合作通过为中国罕见病患儿提供必要的营养支持,成为每日乳业履行全球社会责任的重要举措。

每日乳业通过此次公益音乐会再次表明了其在中国履行社会责任的决心。每日乳业希望通过向罕见病患儿及其家属传递希望与支持,持续努力创造更美好的未来。此次公益音乐会不仅提升了社会对罕见病的认知,也为患者及其家属带来了希望。每日乳业表示,未来将继续履行全球社会责任,为罕见病患儿及其家属提供持续的支持与关怀。

【图说:韩国每日乳业首尔总部总部大厦】


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